2017.9.18 みゆちゃんのお母さんより

私がこの活動を知ったのは娘が通院している病院の小児科病棟で働いている保育士さんが教えてくれました。娘の美結は脊髄性筋萎縮症1型と言う難病で首もすわっておらず、寝たきりの状態です。生後4ヶ月で気管切開をしましたが、その後自発呼吸のサポートの為に現在は24時間、人工呼吸器を使用して在宅で生活しております。

美結が入院した際にいつも遊びをしてくれる保育士さんとその時に初めてお絵かきをしました。初めてやるお絵かきに目をキラキラさせ一生懸命やる姿を見て、在宅でも素晴らしい遊びが出来る活動があるよ！と教えて頂き「笑顔の向こうに繫がる未来プロジェクト」にすぐ連絡をしました。

美結も楽しみにしていましたが、私もどんな遊びをするのかドキドキワクワクしていました。普段は下の子もいるので、遊びの時間が少なかったり寝たきりなので定番化してしまう事が多く実際に遊んで、二人が楽しそうにしている姿をみて遊びのヒントも得る事が出来ました。特に木琴のオモチャは綺麗な音が出るので、聞いていてもニコニコしてくれ手に握らせて一緒に叩いたらいつもと違うオモチャに嬉しそうにしていました。パパも休みで参加が出来て私が美結を抱っこしながら下の子とパパが遊んでいる姿を見せたり、手形の色を自分で選んでみたり、私の手に色を塗るお手伝いをして真っ赤になった私の手を見てビックリしている姿が可愛かったです。

最後は風船のベッドに二人を乗せ家族写真を撮ってもらいました。とても楽しい時間を過ごせて幸せな気持ちになれました。普段は家事や育児、医療ケアに追われて毎日があっと言う間に過ぎてしまってますが、家族みんなで遊びを通して同じ時間を共有し楽しく過ごす事ができ、国分さん、安田さんには感謝しております。

また、今後の遊びの参考にもなりました。

楽しい時間を一緒に過ごして頂きありがとうございました。